يُقدّم مركز إدارة البيانات والإحصاء دعماً متكاملاً ومتطوراً لجمع بيانات الأبحاث وتنظيمها وتحليلها ومشاركتها في مركز أبحاث مرض الزهايمر في نيو مكسيكو. ومن خلال برنامجين مترابطين ترابطاً وثيقاً - برنامج إدارة البيانات وبرنامج الإحصاء - يضمن المركز أن البيانات عالية الجودة تُسهم في الاكتشاف والتعاون والتدريب.
يشرف برنامج إدارة البيانات على معالجة جميع بيانات المركز بدقة وفي الوقت المناسب وبأمان، بما في ذلك التقييمات السريرية، ومعلومات المتبرعين بالدماغ، والتصوير العصبي، وغيرها من المواد البحثية. ويضمن البرنامج استيفاء جميع البيانات لمعايير الجودة والامتثال الوطنية قبل إرسالها إلى مراكز التنسيق الوطنية. كما يعمل البرنامج بشكل وثيق مع المستودعات الوطنية لتنسيق تبادل عينات الدم والحمض النووي والتقارير ذات الصلة.
تشمل الوظائف الرئيسية ما يلي:
يُقدّم برنامج الإحصاء خبرات تحليلية ومنهجية عالية الجودة لدعم الباحثين والمتدربين والمتعاونين في مختلف التخصصات. تشمل الخدمات الإرشاد في تصميم الدراسات، والأساليب الإحصائية، وحجم العينة وقوتها، وتحليل البيانات وتفسيرها، ودعم المنح والملخصات والمخطوطات. كما يُساعد البرنامج الباحثين في الوصول إلى البيانات واستخدامها من مركز أبحاث مرض الزهايمر في نيو مكسيكو، والبرامج التابعة له، والمستودعات الوطنية، ومجموعات البيانات العامة.
بالإضافة إلى ذلك، يقوم برنامج الإحصاء بتطوير ودعم أدوات تحليلية متقدمة، بما في ذلك:
يعمل قسم إدارة البيانات والإحصاءات بسلاسة مع جميع مكونات مركز أبحاث مرض الزهايمر في نيو مكسيكو، مما يتيح إجراء أبحاث منسقة تعزز فهم المساهمات الوعائية والالتهابية في مرض الزهايمر وأنواع الخرف ذات الصلة، لا سيما في المجتمعات الممثلة تمثيلاً ناقصاً في جميع أنحاء نيو مكسيكو.
من خلال التعاون الوثيق مع المراكز الأساسية وبرامج البيانات والبحوث الوطنية، يدعم مركز إدارة البيانات والإحصاءات الابتكار المحلي والأولويات الوطنية في أبحاث مرض الزهايمر، مما يساعد على تسريع الاكتشاف والترجمة في جميع أنحاء هذا المجال.
الهدف 1: توفير برنامج شامل لإدارة البيانات يدعم الأهداف العلمية والتشغيلية لمركز أبحاث مرض الزهايمر في نيو مكسيكو.
يشمل ذلك جمع بيانات المشاركين عالية الجودة وحفظها وتخزينها بشكل آمن؛ وتوفير وصول سهل الاستخدام إلى مجموعات البيانات غير المُعرِّفة للهوية؛ وتتبع العينات البيولوجية المتاحة؛ ودعم التعاونات العلمية الجديدة. وسيساهم تقديم التقارير الدورية في تعزيز الشفافية ومراقبة الأداء والمساءلة في جميع أنحاء المركز.
يلتزم مركز أبحاث مرض الزهايمر في نيو مكسيكو بإقامة شراكات قائمة على الاحترام والأخلاق مع المجتمعات القبلية. ويشارك الشركاء القبليون - بما في ذلك قبيلتي زوني وأكوما بويبلو، وخدمة الصحة الهندية في ألبوكيرك، ومصدر صحة مجتمع الأمم الأولى - في جميع مراحل عملية البحث، ويحتفظون بالملكية الكاملة لبياناتهم. وتخضع جميع نتائج الأبحاث التي تستخدم بيانات القبائل لمراجعة قيادة القبائل، ولن تُشارك بيانات القبائل على مستوى الأفراد مع المستودعات الوطنية إلا بعد وضع بروتوكولات متوافقة تمامًا مع سيادة البيانات.
الهدف الثاني: تقديم دعم إحصائي وتحليلي عالي الجودة للنهوض بأهداف المركز العلمية والتدريبية والتطوير الوظيفي.
تشمل الخدمات تصميم الدراسات والتجارب السريرية، وتحليل البيانات وتفسيرها، واختبار الفرضيات، ودعم المخطوطات والملخصات وطلبات المنح. كما يوفر برنامج الإحصاء الإرشاد والتدريب لمساعدة الباحثين والدارسين على بناء مهارات تحليلية متقدمة.
بالتعاون مع مراكز أبحاث مرض الزهايمر الأخرى والشركاء الخارجيين ومستودعات البيانات الوطنية، سيعمل البرنامج على تعزيز الشراكات الجديدة، وتشجيع الاستخدام المسؤول للبيانات، ودعم أولويات البحث الوطنية، بما في ذلك تلك المحددة في قانون مشروع الزهايمر الوطني.
الهدف 3: إنشاء ودعم أدوات تحليلية جديدة لفهم أفضل للمخاطر والتطور وعدم التجانس في مرض الزهايمر وأنواع الخرف ذات الصلة.
وتشمل هذه الجهود مناهج إحصائية وحسابية ورياضية متقدمة - مثل التعلم الآلي والذكاء الاصطناعي - يتم تطبيقها على البيانات السريرية والتصوير العصبي والمؤشرات الحيوية للسوائل.
من خلال دمج هذه الأساليب مع بيانات المركز، سيعمل البرنامج على تسريع الاكتشاف، وتحسين تنسيق البيانات وتحليل الصور، والكشف عن العلاقات المعقدة بين العوامل السريرية والبيولوجية والتصويرية والديموغرافية التي تؤثر على تطور الخرف وتقدمه.
