الصندوق التذكاري

تقول Jentzen ، التي أمضت سابقًا 10 سنوات في العمل كمسؤول تطوير في مؤسسة UNM. "سأستمر في العمل على هذا طالما أن خدماتي مطلوبة."

سيدعم الصندوق التذكاري مركز الصرع الشامل UNM، أحد مراكز الامتياز الـ 17 لعلاج الصرع المعينة من قبل إدارة شؤون المحاربين القدامى ، كما قال المدير هيوون شين ، العضو المنتدب ، الأستاذ ونائب الرئيس للشؤون السريرية في قسم طب الأعصاب بجامعة نيو مكسيكو.

يقول شين: "لقد كان صندوق سابرينا هوبكنز مفيدًا حقًا" ، مضيفًا أنه ساعد بالفعل في تمويل تدريب موظفي المركز وسيتم استخدامه في المستقبل لشراء معدات البحث.

يقول شين: "لم نجر أي بحث من قبل والآن لدينا العديد من التجارب السريرية". تضمنت تجربتان من التجارب استخدام التحفيز العصبي المستجيب (RNS) لاكتشاف نشاط النوبة واعتراضه لدى كل من المراهقين والبالغين ، على حد قولها.

نما مركز الصرع بشكل كبير على مدى العامين الماضيين ، بما في ذلك أطباء الأعصاب وجراحي الأعصاب المدربين على تقديم رعاية حديثة ، كما تقول. لقد أجروا 300 إجراء اختياري في العام الماضي ، وفي كل عام يستقبلون 2,000 إلى 3,000 مريض في العيادة.

كما أنشأت UNM مؤخرًا برنامجًا تدريبيًا لزمالة الصرع معتمدًا من قبل مجلس الاعتماد للتعليم الطبي العام ، وهو الوحيد في نيو مكسيكو.

كانت الأسرة تعيش في بولدر ، كولورادو ، عندما بدأت سابرينا ، التي كانت في الرابعة من عمرها ، تعاني من نوبات صغيرة ، كما تتذكر والدتها. قالت طبيبة أطفال لوالديها ، "يعاني الكثير من الأطفال من نوبات - يتغلبون عليها ، لا تقلقوا". "بالطبع ، لا يسعك إلا أن تقلق."

عندما تفاقمت النوبات ، شاهد طبيب أعصاب في دنفر سابرينا ، الذي شخّصها بأنها مصابة بالصرع واكتشف أنها مصابة بورم كبير في المخ - ورم نجمي حميد - تمت إزالته جراحيًا عندما كانت في العاشرة من عمرها. "لقد أثر ذلك على بعض مهاراتها التعليمية ، "يقول Jentzen. "أصبحت هي نفسها طالبة في التربية الخاصة".

لكن سابرينا تحدت الصعاب. التحقت بمدرسة كولورادو روكي ماونتن للمدرسة الثانوية وتخرجت من كلية فورت لويس في دورانجو ، كولورادو.

بعد التخرج من الجامعة انتقلت إلى نيو مكسيكو لتكون بالقرب من والدتها. قامت بتدريس فصول تعليمية خاصة في سانتو دومينغو بويبلو ومدرسة ريو رانشو الابتدائية. تركت لاحقًا الفصل الدراسي للعمل في شركة متعاقدة مع حكومة الولاية لإجراء تقييمات منزلية مع العائلات المعرضة للخطر وإحالتهم إلى خدمات الدعم المطلوبة.

تزوجت سابرينا في عام 2007 ولديها ابن وابنة. تمكنت من علاج صرعها بالأدوية ، لكنها ما زالت تعاني في بعض الأحيان من نوبات صرع "اختراق". تقول جينتزين: "كانت تعاني دائمًا من نوباتها في الصباح ، مثل الساعة 4 أو 5 صباحًا". "أحد عوامل الخطر الكبيرة هو الإجهاد أو قلة النوم أو نسيان تناول الدواء."

وتقول إن جائحة COVID ضاعف التوتر. كان على الأطفال البقاء في المنزل من المدرسة للتعلم عن بعد ، وفقد زوج سابرينا وظيفته وكان عليها إجراء زيارات منزلية تقريبًا.

مع نوبتها الأخيرة ، "في تلك الليلة لم تأخذ أدويتها" ، كما تقول Jentzen. "من هذا لم تتعافى أبدًا."

وجاءت نتيجة تشريح الجثة المفاجئة للصدمة بمثابة صدمة. يقول Jentzen: "لم نسمع من قبل عن SUDEP". "كانت في النظام الطبي منذ سن الرابعة ، لكننا لم نكن نعلم أبدًا أن أحدًا قد يموت بسبب مضاعفات النوبة."

يقول شين إن SUDEP نادر نسبيًا - فقد يموت شخص أو شخصان فقط من كل 1,000 مريض بالصرع سنويًا ، على الرغم من أن الخطر يتراكم مع تعايش الأشخاص مع الحالة على مدى عقود عديدة. مع SUDEP ، يبدو أن النوبة توقف نشاط الدماغ إلى النقطة التي يتوقف فيها القلب عن النبض أو يتوقف التنفس.

وتقول: "في معظم الأوقات يعود المرض ، ولكن في حالات نادرة ، يمكن أن يموت المريض إذا لم يبدأ من جديد".

في أعقاب وفاة ابنتها المدمرة ، استفسر أصدقاؤها عن تقديم هدايا تذكارية ، لذلك بدأت بالتفكير في تمويل موهوب باسم سابرينا ، كما تقول جنتزن. منذ أن عملت في مؤسسة UNM ، "كنت أعرف خصوصيات وعموميات هذه الأوقاف وكيف تعمل الأموال".

علمت أن شين كان ينتقل إلى UNM لترأس مركز الصرع الذي تم إنشاؤه حديثًا. تقول: "التقيتها عبر الإنترنت وتحدثنا عن إمكانية إنشاء هبة".

الغرض من الوقف هو تكريم شخصية سابرينا الكريمة ، كما يقول جنتزن. "لقد خدمت أشخاصًا آخرين طوال حياتها ، بما في ذلك أصدقائها وعائلتها. لقد كانت من النوع الذي سيعطي أي شيء لأصدقائها ".

سيمكن الوقف من استمرار إرث الخدمة هذا.

"مع كون نيومكسيكو ولاية ريفية ، نأمل أن توفر هذه الهبة مجموعة من المعلومات التي ستنقل إلى الأطباء الريفيين حتى يفهموا كيفية تقديم رعاية الصرع بشكل أفضل."