قصة راف

"ترى النظرات على وجوه الوالدين قادمة. نرى الأطفال خائفين ، ويمكننا التحدث إليهم وإعلامه بأن كل شيء سيكون على ما يرام. يقول بيكون: "إنه مجرد السير جنبًا إلى جنب معهم في رحلتهم".

تقول Hibben إن حياتهما تغيرت عندما كان ابنها يبلغ من العمر عامين فقط.

"حتى تلك اللحظة ، كان يتمتع بصحة جيدة ، وسعيد جدًا ، وبسيط ، وأفضل نائم ، وبعد ذلك بدأت الأمور في التحول." أصيبت معدة ابنها بالشلل. بدأ يعاني من الألم ثم أصيب بنوبات شديدة. "لسوء الحظ ، تحول كل شيء إلى حالة مزمنة وحاجة مزمنة للبقاء في المستشفى بشكل متكرر لأسباب عديدة ومختلفة."

لدى رافع طفرة جينية نادرة تسمى IQSEC2. ابن Hibben هو واحد من حوالي ألف طفل في العالم لديهم هذا المرض. وفقًا للمعاهد الوطنية للصحة ، يتسبب IQSEC2 في حدوث نوبات وإعاقة ذهنية وأحيانًا أعراض جسدية أو عصبية أو نفسية أخرى.

يقول Hibben: "يقع Rafe في الطرف الحاد جدًا من الطيف ، من حيث التعقيد الطبي". لقد أمضى معظم حياته الصغيرة داخل المستشفى مقابل خارجه. نظرًا لأن حالته نادرة جدًا ، فقد سافر هو وأسرته إلى خمس ولايات مختلفة لمحاولة تلبية احتياجاته الطبية.

راف غير متنقل ولا يستطيع الكلام. يقول Hibben: "أعتقد أنه مع تقدمه في السن ، من المحتمل أن يصبح الأمر أكثر صعوبة وأكثر صرامة". "لسوء الحظ ، مع مرور السنين ، أصبحت حالته أكثر تعقيدًا وأكثر خطورة وأصعب في التعامل معها." 

كانت تربية طفل يعاني من العديد من المشكلات الطبية أمرًا صعبًا للغاية ، ومثل أي أم ، تريد Hibben التخلص منها بالكامل. "أتمنى أن أتحمل هذا من أجله ، لكن لا يمكنني ذلك. لذا ، فأنا أبذل قصارى جهدي لأدافع عنه ليعيش أفضل حياة ممكنة على الرغم من وجوده في المستشفى ، في كثير من الأحيان ".

يساعد أيضًا في منح Rafe أفضل حياة ممكنة: فريق Child Life في مستشفى UNM للأطفال. من تزيين غرفته لقضاء الإجازات والاحتفال بعيد ميلاده إلى الإضاءة في العديد من الأيام المظلمة ، يقول Hibben أن هذا أحدث الفارق.

"هؤلاء الناس أصبحوا مثل الأسرة. هؤلاء الناس يعرفون راف ، من الداخل والخارج مثلما نعرف. الكثير منهم لا غنى عنه. قد يكون العيش في المستشفى مع طفل وحيدًا جدًا ومخيفًا جدًا. وأريد حقًا أن أؤكد مدى امتناني للأشخاص الذين حضروا: ممرضاته وأطبائه وأخصائييه لجعل هذه الحياة مقبولة وأنيقة وصالحة للعيش قدر الإمكان ".

تقول بيكون إنه لشرف لها وفريقها دعم أطفال مثل راف وعائلته.

"نشعر بالفخر لكوننا معهم ، ونحن دائمًا لا نشعر بالرهبة من المرضى فحسب ، بل أيضًا من عائلاتهم ومرونتهم."