خبراء الصحة بجامعة نيو مكسيكو يسلطون الضوء على مرض فقر الدم المنجلي عند الأطفال: الأمل والتحديات

رحلة عائلية: قصة أوليفيا

بالنسبة للينا ودان دومينغيز، بدأت رحلتهما مع مرض الخلايا المنجلية في اليوم الذي ولدت فيه ابنتهما أوليفيا. تتذكر لينا: "في نفس اليوم الذي ولدت فيه، أجروا فحوصات الدم الروتينية وأخبرونا أنها مصابة بمرض الخلايا المنجلية بالكامل". كانت عائلة دومينغيز على دراية بالفعل بهذا المرض، حيث كان شقيق أوليفيا يحمل سمة الخلايا المنجلية، لكن معرفة إصابة أوليفيا بالمرض نفسه كانت لحظة غيرت حياتهما.

تقول لينا: "عندما أخبروني أنها مصابة بمرض فقر الدم المنجلي، بحثت في الأمر بعمق. لقد أرعبني الأمر حقًا. لقد كانوا يتحدثون عن العمر المتوقع... وبعض الأطفال لا يصلون حتى إلى مرحلة البلوغ". ولكن على الرغم من مخاوفهم، وجدت عائلة دومينغيز الدعم من خلال المتخصصين الطبيين الذين ساعدوهم في إدارة رعاية أوليفيا ومخاوف والديها. تقول لينا: "أخبرنا طبيب أوليفيا، الذي نحبه، أن كل طفل يختلف عن الآخر، وأننا سنضطر إلى المضي قدمًا شيئًا فشيئًا. كان هناك بالتأكيد الكثير من التعلم الذي يتعين علينا القيام به".

أوليفيا، التي تبلغ من العمر الآن خمس سنوات، طفلة مفعمة بالحيوية والفضول تحب أسرتها وكلابها، ولو كان الأمر بيدها لكانت قد اقتنت قطة. ويسعى والداها جاهدين إلى منحها حياة مليئة بالبهجة، مع اتخاذ الاحتياطات اللازمة. يقول دان: "أفضل ما سمعته من والد آخر هو أنه يتعين عليك أن تتركهم يعيشون. سنرى ما يحمله المستقبل، لكننا نحاول توخي الحذر مع تركها تكون على طبيعتها".

وقد شملت رحلة علاجهما استخدام عقار هيدروكسي يوريا، الذي تعتقد لينا أنه خفف بشكل كبير من نوبات الألم التي تعاني منها أوليفيا. "كانت تعاني من نوبات الألم بشكل متكرر، لكنها الآن لا تعاني منها بشكل متكرر".

طوال هذه الفترة، كان فريق الأطفال المصابين بمرض فقر الدم المنجلي في جامعة نيو مكسيكو بمثابة دعامة أساسية. تقول لينا: "لقد كانوا رائعين للغاية مع أوليفيا".

الخبرة الطبية: رؤى من الدكتورة ماريا ماروفي

تشرح الدكتورة ماريا ماروفي، أخصائية أمراض الدم والأورام لدى الأطفال في مستشفى الأطفال بجامعة نيو مكسيكو، أن مرض فقر الدم المنجلي ينجم عن تغير في الهيموجلوبين، وهو البروتين الموجود في خلايا الدم الحمراء الذي يحمل الأكسجين في جميع أنحاء الجسم.

ويشير ماروفي إلى أن "مرض فقر الدم المنجلي يتم تشخيصه من خلال فحص حديثي الولادة. وعادة ما نتمكن من اكتشافه بعد بضعة أسابيع من الولادة".

قد تكون عواقب مرض الخلايا المنجلية شديدة، حيث تؤثر على كل عضو في الجسم تقريبًا بسبب الضرر الذي تسببه خلايا الدم المنجلية. يقول ماروفي: "قد تتضرر أعضاء مثل المخ والكلى والعينين. والقلق الأكبر في الحياة اليومية هو نوبات الألم، والتي قد تستمر من ساعات إلى أيام".

ورغم هذه التحديات، تؤكد ماروفي أن الأمل لا يزال قائماً. وتقول: "في السنوات الخمس الماضية، شهدنا تقدماً في العلاج الجيني، الذي يمكنه استبدال الجينات المعيبة التي تسبب المرض". كما تذكر أن عمليات زرع نخاع العظم، وهي خيار علاجي آخر، أثبتت نجاحها مع بعض المرضى. ومع ذلك، فإن هذه العلاجات ليست خالية من المخاطر، ولا تزال العديد من الأسر تدرس خياراتها.

تجربة ديفيد: الأمل في المستقبل

بالنسبة لأنطوان بونديما وابنه ديفيد، الذي يبلغ من العمر الآن ثماني سنوات، كانت السنوات الأولى من علاج مرض فقر الدم المنجلي مليئة بعدم اليقين وزيارات المستشفى. يقول أنطوان: "كل عام، من السنة الأولى إلى السنة السادسة، كان ديفيد يدخل المستشفى مرتين تقريبًا في السنة". لكن الأمور بدأت تتحسن عندما بدأ ديفيد في تناول دواء جديد قبل عامين. "منذ ذلك الحين، أصبح في حالة أفضل كثيرًا".

يردد ديفيد صدى تفاؤل والده. "خلال العامين الماضيين، لم أضطر حقًا إلى الذهاب إلى المستشفى كثيرًا. وإذا أصبت بنوبة، فإنها عادة ما تستمر لبضع ساعات فقط ولا تكون شديدة".

ورغم توافر العلاج الجيني، يظل أنطوان حذراً بشأن اللجوء إليه في الوقت الحالي. ويقول: "إنه لا يزال في مراحله الأولى. وربما ننتظر حتى يصبح أكثر انتشاراً، خاصة وأن ديفيد أصبح في حالة أفضل كثيراً في الآونة الأخيرة".

بالنظر إلى المستقبل، يشعر أنطوان وديفيد بالأمل. يقول أنطوان: "أشعر حقًا بالأسف على أي شخص يمر بهذه التجربة. لكن يمكنك التغلب عليها. يتطلب الأمر الكثير من العمل والتعليم، لكن هناك الكثير من الأبحاث والنتائج تتحسن".

وجبات سريعة للعائلات

تقدم الأسر والمتخصصون الطبيون العاملون مع مرضى فقر الدم المنجلي في جامعة نيو مكسيكو رسالة مشتركة عن المرونة والأمل. تشجع لينا دومينغيز الأسر على عدم الخوف من طرح الأسئلة وطلب المساعدة. وتقول: "لا تخف من اصطحاب طفلك إلى الطبيب إذا شعرت أنك بحاجة إلى ذلك. لا تشعر وكأنك تضيع وقت شخص ما".

بالنسبة لأنطوان بونديما، كان تثقيف ابنه بشأن حالته أمرًا بالغ الأهمية. يقول: "أبذل قصارى جهدي لإخبار ابني بما يعانيه حتى يتمكن من مساعدته في ذلك بنفسه". يقدم ابنه ديفيد تأملًا بسيطًا ولكنه قوي قائلاً: "لقد كان الأطباء (في جامعة نيو مكسيكو) مفيدين حقًا وجعلوا العملية برمتها أكثر قابلية للتحمل. وأنا ممتن حقًا لذلك".

ومع استمرار الأبحاث وتحسن خيارات العلاج، تظل العائلات مثل عائلة دومينغيز وبونديما متفائلة بشأن المستقبل.

يقول دان دومينغيز: "دعوهم يعيشون حياتهم، فالأطفال سيبقون أطفالاً، فلا تضعوا لهم قيوداً".

UNM: منارة للدعم

يوفر برنامج علاج الأطفال المصابين بمرض فقر الدم المنجلي في جامعة نيو مكسيكو رعاية شاملة، بما في ذلك العلاج ومجموعات الدعم والتثقيف الأسري، مما يعمل على تمكين الآباء والمرضى على حد سواء. ومع استمرار البحث وخيارات العلاج المتطورة، تجد الأسر طرقًا جديدة لإدارة مرض فقر الدم المنجلي، مما يمنح الأمل في مستقبل أكثر إشراقًا.