والمداوي

طبيب روماتيزم الأطفال الوحيد في الولاية يجلب الأمل لمئات الأطفال

في وقت سابق من هذا الخريف ، أمضى إيوانيس كالامبوكيس ، دكتوراه في الطب ، ودكتوراه ، ماجستير في الصحة العامة ، خمسة أسابيع عائمًا حول بحر إيجه في قارب الصيد الخاص به وزيارة والديه في جزيرة خيوس اليونانية. كانت إجازته الأولى منذ 16 شهرًا.

كالامبوكيس ، الأستاذ المساعد في قسم طب الأطفال بجامعة نيو مكسيكو ، هو اختصاصي أمراض روماتيزم الأطفال الوحيد في الولاية. إنه يعتني بأكثر من 400 مريض شاب من جميع أنحاء نيو مكسيكو يعيشون مع أمراض المناعة الذاتية والالتهابات الذاتية.

يقول كالامبوكيس: "هذه أمراض معقدة للغاية". "أنا مشغول للغاية. إنه مرضي للغاية ، بالطبع ، لأننا نصنع فرقًا هنا. لكن هناك حدودًا لمدى قدرة شخص واحد على التعامل معها."

على الرغم من حجمها ، فإن لوحة المرضى الخاصة به لا تمثل سوى ربع إلى ثلث عدد الأطفال في نيو مكسيكو الذين يحتاجون على الأرجح إلى خدماته ، كما يقول كالامبوكيس. لهذا السبب يعمل مع مجموعة من المدافعين عن الآباء لجمع الأموال اللازمة لجلب متخصصين إضافيين إلى UNM وإنشاء برنامج تدريبي.

يقول: "إنهم داعمون للغاية". "يمكننا أن نفعل شيئًا مميزًا للغاية هنا - وسنفعل".

يعالج أطباء الروماتيزم الأمراض التي تنشأ عندما يهاجم الجهاز المناعي أجزاء مختلفة من الجسم ، بما في ذلك الأعضاء الداخلية والمفاصل. يقول كالامبوكيس: "يعاني معظم الأطفال مما نطلق عليه مرض محدودية الأعضاء". "الأكثر شيوعا هو مفاصلهم - التهاب مفاصل الأحداث."

تعاني مجموعة صغيرة من المرضى الصغار من اضطرابات متعددة الأعراض ، مثل الذئبة وتصلب الجلد والتهاب الأوعية الدموية. يقول: "نحن نتعامل مع مرض يمكن أن يؤثر على أي جزء من جسمك". "إنها بالتأكيد نادرة ، لحسن الحظ ، لكنها موجودة بالتأكيد."

لسبب ما - يعتقد كالامبوكيس أن الأمر يتعلق بعوامل بيئية غير محددة - يوجد في نيومكسيكو نسبة أعلى بكثير من الأطفال المصابين بأمراض جهازية شديدة مثل الذئبة مقارنة بأي مكان آخر في الولايات المتحدة. تستخدم كعلاج كيميائي للسرطان.

نظرًا لندرة هذه الأمراض ، لا توجد علاجات محددة ، لذلك يتبع الأطباء نهج التجربة والخطأ لمعرفة أي مجموعة من الأدوية ستخفف الأعراض. يؤدي هذا غالبًا إلى مفاوضات تستغرق وقتًا طويلاً مع شركات التأمين للحصول على موافقة مسبقة. ينسب كالامبوكيس الفضل إلى ممرضه الممارس وممرضاته في المساعدة في الإبحار في البيروقراطية.

على الرغم من الإحباطات ، يتمتع المرضى اليوم بآفاق أكثر إشراقًا من جيل مضى ، كما يقول. مجموعة من العلاجات "البيولوجية" الجديدة وفهم أفضل لجهاز المناعة يعني أنه بينما لا يزال المرضى غير قادرين على الشفاء ، "يمكنهم في الأساس أن يعيشوا حياة طبيعية".

يريد كالامبوكيس ضمان حصول المزيد من أطفال نيو مكسيكو على هذه العلاجات التي تغير حياتهم. في الوقت الحالي ، يجب على المرضى الجدد الانتظار ستة أشهر أو أكثر ليتم فحصهم لأول مرة - وهي إحصائية مقلقة ، نظرًا لأنه مع العلاج المبكر يمكن عكس معظم الأعراض.

تقوم UNM حاليًا بتعيين طبيب ثانٍ لأمراض الروماتيزم للأطفال - وهي خطوة أولى مهمة. لكن كالامبوكيس يود أن يرى جامعة نيو مكسيكو تقوم بتطوير برنامج الزمالة التدريبي لأمراض الروماتيزم لدى الأطفال ، ومن أجل ذلك ستكون هناك حاجة لثلاثة أعضاء هيئة تدريس على الأقل.

يقول كالامبوكيس إن مؤسسة أمراض الروماتيزم لدى الأطفال في نيو مكسيكو ، بقيادة آباء مرضاه ، تأمل في جمع ما يكفي من المال لإنشاء كرسي مخصص للأبحاث. سيؤدي ذلك إلى تحرير منصبه الحالي براتب لتوظيف متخصص آخر.

يقول: "تم تسمية المؤسسة من قبل الوالدين". "لقد أنشأنا بالفعل مجلسًا للوالدين. إنهم يوجهوننا. ويتم ذلك لعائلات ولاية نيو مكسيكو. ويتم ذلك تبدأ من العائلات للعائلات. إنهم يتخذون كل القرارات ".

إذا تم الوفاء بأهداف جمع التبرعات للمؤسسة ، يمكن أن تغير قواعد اللعبة ، وخلق "كتلة حرجة" من الخبرة. يقول: "إذا أنشأنا برنامجًا تدريبيًا هنا ، فسيحل مشكلة روماتيزم الأطفال في الولاية لفترة طويلة جدًا".