شراكة UNM-Zuni

رعاية الكلى في المنزل للأمريكيين الأصليين

في فترة ما بعد الظهيرة الدافئة والمشمسة ، يجتمع 15 رجلاً وامرأة من Zuni حول طاولة في مستودع أبيض غير موصوف على مشارف بويبلو حيث يقوم عدد قليل من الناس بإعداد بوفيه غداء صحي يشمل لفائف الدجاج المصنوعة منزليًا والخبز بالثوم والفاكهة الطازجة .

فالاب (راج) شاه ، دكتوراه ، في مقدمة الغرفة يقوم بإعداد جهاز الكمبيوتر وجهاز العرض الخاص به للعرض التقديمي الذي هو على وشك تقديمه. إنه يشجع الزوار على التحرك لأعلى - الكراسي تقترب قليلاً ويجلس اثنان من المتأخرين بخجل في المقدمة.

يعرض شاه شريحة ذات نقطتين على طرفي نقيض ويسأل عن كيفية توصيلهما. امرأة تقول بهدوء ، "خط عبر". امتدحها شاه - مشيرًا إلى أن حوالي 85 في المائة من الأمريكيين يجيبون بالطريقة نفسها - لكن "الرماة المباشرون" ليسوا ما يبحث عنه. في الحياة ، يقول لهم ، التفكير خارج الصندوق أفضل. يسأل عن أفكار أخرى.

شابة تشعر بأنها أكثر جرأة. تقول: "دائرة". شاه يبتسم على نطاق واسع ، مما يجعل الجميع يضحكون. يوضح أن الدائرة يمكن أن تمثل الاتجاهات الأربعة للأرض ، مما يعني أنه يمكنك إحضار الجميع معك أثناء توصيل النقاط.

يطلب شاه المزيد من الأفكار. رجل يرتدي ذيل حصان وقبعة دلو ونظارة ينظر بثقة إلى الأعلى ويقول ، "اجمعهما معًا". هذا يكسب الرجل ضربة بقبضة من شاه وضحك من بقية الجمهور. يقول شاه: "3 بالمائة فقط من الأمريكيين مثل هذا ، وهم مثلي. إنهم مجانين".

هذا يثير ضحكة أخرى من المتفرجين. "إذن ماذا نفعل؟" سأل. "نريد أن ننتقل من أ إلى ب ، لكننا سنذهب في كل اتجاه ونحاول تعلم الأشياء وجلب الناس معنا بعد ذلك."

التبادل المريح هو جزء من الجاذبية في هذه الجلسة الجماعية التي تهدف إلى تعليم مرضى السكري أو مرضى السكري حول حالتهم وكيفية تحسين صحتهم. على مدار العشرين عامًا الماضية ، عقد شاه ، أستاذ Regents في أقسام الكيمياء الحيوية والبيولوجيا الجزيئية والطب الباطني في كلية الطب بجامعة UNM ، وفريقه من ممثلي صحة المجتمع (CHRs) هذه الجلسات لمرضى السكري و / أو مرض الكلى المزمن (CKD) في زوني.

تواجه Zunis فرصة تبلغ حوالي 20 ضعفًا للإصابة بمرض الكلى في نهاية المرحلة ، أعلى بـ 4.4 مرات من الأمريكيين من أصل أوروبي أو أفريقي و 5.6 مرات أعلى من الأمريكيين الأصليين الآخرين. ينبع هذا من العوامل الوراثية وعوامل نمط الحياة الأخرى التي تؤثر على غالبية مرضى Zuni - مثل مرض السكري وارتفاع ضغط الدم - وسيؤدي في النهاية إلى الفشل الكلوي بشكل أسرع من السكان الآخرين.

بدأ اتصال شاه بزوني في وقت مبكر من عام 1995 ، عندما اعترف حاكم زوني بمستشفى UNM بسبب الفشل الكلوي وأوضح أن العديد من أفراده لديهم نفس التشخيص وكانوا يخضعون لغسيل الكلى. على الرغم من أن شاه كان خبيرًا في علم الوراثة ، إلا أن معلمه لأكثر من 20 عامًا ، فيليب زاجر ، دكتوراه في الطب ، رأى فرصة لتوسيع أبحاثهم في الجينات وراء مرض الكلى في زوني.

أطلق زاغر وفريقه مشروع Zuni Kidney ، وهو مشروع مشترك مع قيادة Zuni ومركز العلوم الصحية بجامعة UNM والخدمة الصحية الهندية.

يقول شاه: "ما زلت أسمي نفسي شخصًا أساسيًا في علم الوراثة لا يفعل شيئًا سوى العلوم القائمة على السكان". بدأ بإجراء دراسات وراثية مع شعب زوني لفهم الانتشار الواسع للمرض ، لكن شاه يستخدم الآن الابتكارات التخريبية لمنعه.

يذكر شاه مرضاه بعدد الموارد المتاحة الآن لمستخدمي الهواتف الخلوية بضغطة زر واحدة. إنه يعتقد أن رعاية الكلى في المنزل هي ابتكار مدمر - مثل OnStar للرعاية الصحية.

تتضمن رعاية الكلى في المنزل خمس ميزات مميزة. الأولين هما ممثلو صحة المجتمع أنفسهم - وهما من سكان زوني دونيكا غاتي وجانيت بوبيلو ، اللذان يزوران مريضًا في المنزل ثلاث مرات في الأسبوع كل أسبوعين - ونقطة الرعاية.

يقول شاه إن العاملين في مراكز الرعاية الصحية مدربون على توفير نقطة رعاية باستخدام الأدوات الطبية المحمولة. يمكنهم أخذ وخز من الدم من المريض وتقديم جميع نتائج الاختبارات البيوكيميائية على الفور إلى المريض. يقول: "لذلك ، عندما بدأوا في الذهاب إلى منازلهم ، شعر كل مريض أن لديه طبيبه الخاص الآن".

الابتكار الثالث هو تفضيل المريض: يمكن للمرضى مناقشة علاجهم مع مركز CHR بمجرد فهمهم لنتائج الاختبار. يوضح شاه: "الفكرة هي جعل المريض جزءًا من فريق الرعاية". يسمح هذا النموذج أيضًا للمرضى بالتواصل مباشرة مع CHRs أو الشاه ، ليلًا أو نهارًا ، ويستفيد من الرسائل النصية التحفيزية.

تمثل جلسات مجموعة شاه ترسًا آخر في العجلة: تنشيط المريض. يقول لهم ، "أنا أبلغكم ، أنا أشرككم ، وأقوم بتمكينكم ، ربما. أنا أشارككم. لأنه ما لم أشارككم ، لا أستطيع رؤية أي تغييرات فيكم."

أسفرت هذه التدخلات عن نتائج مبهرة: 90٪ من المرضى يحسنون درجات تنشيط المريض ويلاحظون انخفاضًا كبيرًا في مؤشر كتلة الجسم وعلامات المرض مثل مستويات الهيموجلوبين السكري (A1C). يشير شاه إلى أن تنشيط المريض المحسن قد ثبت أنه يقلل بشكل كبير من إعادة القبول في المستشفى ويأمل أن يحفز هذا المرضى على تحمل مسؤولية صحتهم وصحة أطفالهم.

يحكي عن فتاة صغيرة من Zuni التقى بها خلال جلسة عرض وتوعية. عندما سألها عما إذا كانت تريد علاجًا أم قلمًا وورقة ، أخبرته الفتاة أنها تريد قلمًا وورقة. ولدى سؤالها عن السبب ، قالت إن والدتها علمتها أنها إذا أكلت الكثير من السكر ، فسوف ينتهي بها الأمر بمرض السكري مثل جدتها.

اتفقت امرأة في منتصف الثلاثينيات من عمرها وذات شعر طويل وأنيق مع شاه. تقول: "بالنسبة لي ، بما أن ابنتي لا تزال صغيرة ، يمكنني أن أجعلها تأكل أطعمة صحية ، وأن تكون أكثر نشاطًا وتتطلع إلى المستقبل ، فيما يتعلق بمستويات صحتها ونشاطها".

يتفق معظم المشاركين على أنهم يعرفون الآن كيفية الوقاية من تفاقم مرضهم من خلال اتباع نظام غذائي صحي وممارسة الرياضة. لقد منحهم التدخل أيضًا نظرة أكثر إيجابية للحياة.

يقول رجل في منتصف العمر بشعر قصير ولحية صغيرة ونظارات: "مهما كانت العوامل المساهمة في الإصابة بمرض السكري ، فهو مخيف". "وبعد ذلك لتتعلم ، لتتعلم المزيد - كما تعلم ، نحن ممتنون لأنك أتيت إلى قريتنا."

يقول شاه إن CHRs Ghahat و Bobelu حصلوا على الفضل في تعليم ومساعدة مرضى Zuni على تطوير بيئة صحية لمجتمعهم. إنه يستمد الرضا من الطرق الصغيرة التي يمكنه من خلالها المساعدة.

يقول: "عندما أرى هؤلاء الخمسة عشر شخصًا الجالسين هناك ينظرون إليّ وأنا مصاب بمرض السكري أو أمراض الكلى ، ويقولون ،" سأساعدهم "، فإن هذا النوع من المساعدة يساعدني ، أكثر من أي شيء آخر".

يأمل شاه أن يأخذ ابتكاره التخريبي إلى أبعد من ذلك من خلال تدريب موظفي CHR الجدد في أربعة مجتمعات أمريكية أصلية أخرى في جميع أنحاء الولاية على رعاية الكلى في المنزل. يقول: "يمكنك نقلها من هناك إلى أي مجتمع آخر".

تمامًا كما نصح مرضى Zuni بأن يكونوا نشطين في صحة مجتمعاتهم ، أصبح شاه مدافعًا عن مشاركة المجتمع في القضايا المجتمعية المهمة. "أنت فقط لا تجلس وتفكر في هذا" أوه ، تكلفتنا باهظة ولا يمكنني المساهمة في مجتمعنا ، "يقول ،" لا ، يمكنك ذلك. هذا شعاري. "