طاقة الشباب

يطلق مركز السرطان الشامل بجامعة نيو مكسيكو برنامجًا للبقاء على قيد الحياة ليشمل دعم الشباب ، بناءً على التعليقات الواردة من المؤتمر الوطني للشباب.

تبدأ الرعاية الشاملة للسرطان بالتشخيص، لكنها لا تنتهي عند انتهاء العلاج.

لا يزال بإمكان المرضى الذين خاضوا المعركة الصعبة مع السرطان ودخلوا مرحلة الشفاء مواجهة زيارات المتابعة وأنظمة المراقبة والوزن الهائل للتجربة التحويلية.

يمكن للناس تحمل هذا الوزن بطرق مختلفة ، ويعمل مركز السرطان الشامل بجامعة نيو مكسيكو على مطابقة الناجين بالخدمات والدعم الذي يحتاجون إليه.

بدعم من برنامج السرطان الشامل التابع لوزارة الصحة في نيو مكسيكو بتمويل من اتفاقية تعاونية مع مراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها ، يوفر مركز UNM الشامل للسرطان للناجين ملخصات العلاج وخطط رعاية الناجين.

خطط رعاية الناجين فردية وتشجع التواصل والتعاون بين المريض وعلاج السرطان ومقدمي الرعاية الأولية.

قالت إيمي جونديلاخ ، RN ، MSN ، AG-CNS-BC ، OCN ، منسقة برنامج النجاة في مركز UNM الشامل للسرطان: "تبدأ النجاة في وقت التشخيص". "في الوقت الحالي ، سنركز على المرضى الذين أكملوا علاجهم النهائي وننسق رعايتهم مع مقدم الرعاية الأولية. ومع توسع البرنامج ، فإن الهدف هو توفير الخدمات للناجين الذين ما زالوا يخضعون للعلاج ".

يمكن أن تشمل رعاية البقاء على قيد الحياة أيضًا المرضى الذين انتهوا من علاجهم الأساسي ولكن يجب أن يذهبوا إلى علاجات إضافية أو مراقبة إضافية مع أطباء الأورام.

إن توفير الرعاية الشاملة للناجين يعني أكثر من المراقبة السريرية. كما يعني ضمان مطابقة الناجين مع الموارد الأخرى التي يحتاجون إليها ، بما في ذلك تحسين نوعية حياتهم وإيجاد مجموعات الدعم حيث يمكنهم مشاركة خبراتهم والتواصل مع أقرانهم.

يعتبر هذا التفاعل مع الأقران مهمًا بشكل خاص للناجين من الشباب البالغين ، والذين لديهم مجموعة فريدة من التحديات.

الخروج إلى هناك

وقال جونديلاخ إن الناجين من السرطان من الشباب البالغين من 18 إلى 39 عامًا. الناجون في هذه الفئة العمرية لا يواجهون فقط عالم زيارات المتابعة ؛ يواجهون العالم نفسه.

يمكن أن تتعقد العودة إلى المدرسة أو العمل ، والمواعدة ، والتواصل الاجتماعي ، وتكوين أسرة وبدء حياتهم بشكل عام بسبب تشخيص السرطان وعلاجه والرعاية اللاحقة له.

قال جيد هوجان ، "أرى أنه بالنسبة للأطفال الذين تقل أعمارهم عن 18 عامًا وكذلك الأشخاص الذين تزيد أعمارهم عن 50 عامًا ، هناك الكثير من الخدمات لتلك الفئات العمرية ، ولكن بمجرد أن تبلغ من العمر 19 إلى 20 عامًا ، لا يوجد أي شيء حقًا". تم تشخيص إصابتها بسرطان عنق الرحم في المرحلة الثالثة عام 3 عندما كانت في السادسة والثلاثين من عمرها.

قالت: "بمجرد أن انتهيت من العلاج ، بدأت أشعر بالكثير من المشاعر والعواطف". "قيل لي أنه من الطبيعي جدًا أن يشعر الناجون بكل مشاعرهم بعد العلاج - شعور الناجي بالذنب ، متلازمة المحتال ، اضطراب ما بعد الصدمة."

قالت هوجان إنها اختبرت مستوى معينًا من كل منها.

هي واحدة من أربعة من الشباب المكسيكيين الجدد الذين حضروا مؤتمرًا للشباب الناجين من السرطان في صيف 2022 في مينيابوليس.

تم استضافة المؤتمر من قبل Stupid Cancer ، وهي منظمة مكرسة للبقاء على قيد الحياة لدى المراهقين والشباب. كان الهدف من الحدث هو التركيز بالكامل على القضايا التي يواجهها الناجون من السرطان الشباب. ساعد مركز السرطان في UNM ، من خلال تمويل وزارة الصحة جنبًا إلى جنب مع مستشفى UNM ، في رعاية الرحلة.

هناك خطط لإرسال وفد آخر إلى مؤتمر هذا العام في أتلانتا.

كانت المعلومات التي أحضرها هؤلاء الشباب ذات قيمة كبيرة في مساعدة مركز السرطان التابع لجامعة الأمم المتحدة على البدء في إنشاء برنامج للبقاء على قيد الحياة وشبكة للشباب.

عاد كل شخص مدركًا أنه ليس عليهم مواجهة العالم المعقد للبقاء على قيد الحياة بأنفسهم.

غير وحيد

قال هوجان: "لقد أحببت فقط أن أكون قادرًا على مقابلة أشخاص وأن أكون مع أشخاص يعرفون بالضبط ما كنت أتحدث عنه لأنهم مروا بنفس الشيء".

تم تشخيص تايلور تابور في عام 2019 بسرطان الغدد الليمفاوية هودجكين في سن 18 عامًا.

لم يعلمه المؤتمر أهمية وجود مجتمع فحسب ، بل علمه أيضًا أن يبدأ في قبول ما مر به.

كنت أقول لعائلتي ، لا تبكي أمامي. دعونا لا نتحدث عن ذلك. "لم أكن أريد أن أصدق أنني أملكها. مضحك بما فيه الكفاية ، في المؤتمر أدركت نعم ، (أطلق النار) ، لقد أصبت بالسرطان وخسرت تلك السنوات من حياتك. لقد انهار كل شيء. كان علي أخيرًا أن أقول الكلمات ، "أنا ناج من مرض السرطان."

قال طابور إنه ذهب إلى المؤتمر مصممًا على التغلب على خجله والتواصل مع الناس. ذهب إلى الخلاط الأول وتضاعفت الأشياء من هناك.

قال: "ما زلت أقول إنني كنت في مدينة لم أزورها من قبل ، محاطة بأشخاص لم أقابلهم من قبل ، وشعرنا جميعًا أننا في المنزل". "لقد كانت تجربة سريالية."

قال تابور إن أسلوبه في الصحة العقلية أثناء وبعد علاج السرطان لم يكن مثاليًا ، لكن سماعه أشخاصًا آخرين في سنه يتحدثون عن تجربتهم ، بما في ذلك مدى قبولهم وفخرهم لكونهم ناجين من السرطان ، غير الطريقة التي ينظر بها إلى نفسه.

رأت ماريا كانديلاريا عودة سرطان الغدد الليمفاوية هودجكين مرتين. بصفتها ناجية من السرطان ثلاث مرات ، تحاول استخدام خبرتها ومنظورها لمساعدة الآخرين الذين يمرون بتحديات مماثلة.

وقالت إنه بالنسبة للشباب المصابين بالسرطان ، يمكن أن يكون التوفيق بين المدرسة والحياة الاجتماعية أمرًا صعبًا ، كما أن الصحة العقلية تميل إلى التغاضي عنها.

قالت: "أشعر أنك تريد الخروج ، تريد أن تفعل أشياء". "هذا لا يعني أن بعض المرضى الأكبر سنًا لا يفعلون ذلك ، لكني أعتقد أن العديد منهم بالفعل في علاقات مستقرة ، أو لديهم مجموعة دعم أكبر. أعتقد أن الشباب يحاولون بشكل أكبر قبول أنفسهم وإثارة إعجاب الآخرين ، وبعد كل ما يقال ويفعل ، لم تعد الشخص نفسه بعد الآن وهذا ما لا يحصل عليه الناس. فقط لأنك شاب وتبدو بخير - أنت لست كذلك ".

الشراكة مع المجتمع و UNMH

تم تشخيص إصابة تايلر لوكيش بسرطان الدم الليمفاوي الحاد في سن الثامنة.

لقد كان في حالة مغفرة لمدة 11 عامًا منذ أن تلقى علاجه في مستشفى UNM للأطفال.

قال لاكيش إنه شعر أنه يمكن أن يقدم منظورًا للعديد من الشباب الذين هم في مراحل مختلفة من مغفرتهم. ولكن كان من الجيد أيضًا أن تكون قادرًا على مشاركة الآخرين في التعقيدات الفريدة للتعامل مع السرطان عندما كان طفلاً.

قال لاكيش: "عندما كنت أصغر سنًا ، بدا الأمر وكأنك لا تعرف ما يحدث من حولك". "إنه شيء لم أستطع فعله بنفسي. ولكن حتى الآن ، كوني أبلغ من العمر 21 عامًا ، أجد صعوبة في وضع جدول زمني والذهاب إلى المواعيد ".

يشارك Luckish في برنامج للبقاء على قيد الحياة يقدمه مستشفى UNM ، لكنه أيضًا شكل روابط مع المرضى الذين تم تشخيصهم في سن 18 عامًا وعولجوا في مركز UNM للسرطان.

يعد العمل مع الوكالات الأخرى ، داخل نظام UNM الصحي ، وكذلك في المجتمع ككل ، جزءًا مهمًا من عمل Gundelach.

قالت: "البرنامج في UNMH الذي يركز على المراهقين والشباب هو جزء من اللغز". "بالنسبة لنا في مركز السرطان [UNM] ، نرى المرضى الذين تزيد أعمارهم عن 18 عامًا ، وغير المؤهلين لحضور UNMH ، وليس لدينا حاليًا ما يدعم هؤلاء السكان. كان برنامج Cancer Con مقدمتنا لتقديم خدمات للمرضى الذين تتراوح أعمارهم بين 18 و 39 عامًا. ولا يزالون شبابًا ولديهم مشكلات مختلفة ".

قالت Guendelach إنها ترى إمكانية إنشاء شبكة دعم للشباب الناجين من السرطان في مركز UNM للسرطان. الاجتماعات الأولية جارية بالفعل.

قال جونديلاخ: "لقد لاحظت أنه في مجموعات الدعم الأكبر سنًا وفي المواقف الأخرى التي تتوفر فيها مجموعات دعم ، فإن 90 بالمائة من المجموعة تبلغ من العمر 50 عامًا أو أكثر وسيكون لدينا شخص غريب يبلغ من العمر 29 عامًا". "يحاولون. يريدون الحصول على مجموعة دعم. إنهم يتواصلون مع أحدهم ، لكن بعد ذلك لا يمكنهم الارتباط ".

قالت جونديلاخ ، التي عملت أيضًا ممرضة ملاحة ، إنها تدرك أهمية هذه الروابط.

"لقد ظهر في الأدبيات أن التفاعل الجماعي ودعم قضايا الصحة العقلية أمر حيوي للبقاء على قيد الحياة والرفاهية العامة للفرد فقط. لذلك إذا لم نفعل ذلك ، فستكون هناك فجوة كبيرة في تقديم رعاية شاملة ".

النجاة من السرطان

يدور برنامج النجاة من السرطان ، بشكل عام ، حول التأكد من تلبية الاحتياجات السريرية وجودة الحياة للمريض.

"الشيء الرئيسي هو التحدث مع المرضى لمعرفة مكانهم وما الذي يواجهونه ، سواء كانت مشكلة جسدية أو مشكلة نفسية ، ثم ربطهم ؛ ربما لمنظمة مجتمعية ، ربما لمجموعة دعم ، ربما لإعادة تأهيل السرطان أو برنامج تمارين. إنه حقًا ينظر إلى المريض بالكامل ويدرك أنه عندما كانوا هنا في مركز السرطان [UNM] ، كان تركيزهم على السرطان وأن هناك أجزاء أخرى منهم بحاجة إلى الاهتمام. نحن نتأكد من أننا ننظر إلى هؤلاء ونتأكد من أن المرضى لديهم إحالات إذا لزم الأمر أو اتصالات في المجتمع لتحسين نوعية حياتهم ".

- إيمي جونديلاخ ، منسقة برنامج النجاة

يدور البقاء على قيد الحياة أيضًا حول تسليح مقدمي الرعاية الصحية بالمعلومات التي يحتاجونها لرعاية مرضاهم الناجين من مرض السرطان. يعمل مركز UNM للسرطان بالتعاون مع Project ECHO ووزارة الصحة لتوفير تدريب للبقاء على قيد الحياة عبر الإنترنت شهريًا.

لمعرفة المزيد حول البقاء على قيد الحياة من السرطان ، قم بزيارة موقع UNM الشامل للسرطان. 

تعلم المزيد

مركز UNM الشامل للسرطان

تعيين NCI

مركز السرطان الشامل بجامعة نيو مكسيكو هو المركز الرسمي للسرطان في نيو مكسيكو ومركز السرطان الوحيد المعين من قبل المعهد الوطني للسرطان في دائرة نصف قطرها 500 ميل.

خدمة المكسيكيين الجدد: كل سرطان ، كل تخصص

يضم أكثر من 120 طبيبًا متخصصًا في علم الأورام معتمدين من مجلس الإدارة جراحي السرطان في كل تخصص (البطن والصدر والعظام والأنسجة الرخوة وجراحة الأعصاب والجهاز البولي التناسلي وأمراض النساء وسرطان الرأس والعنق) وأخصائيي أمراض الدم لدى البالغين والأطفال / أطباء الأورام وأخصائيي الأورام النسائية ، وعلاج الأورام بالإشعاع. إنهم ، إلى جانب أكثر من 600 متخصص آخر في مجال الرعاية الصحية بالسرطان (ممرضات وصيادلة وخبراء تغذية وملاحون وعلماء نفس وأخصائيون اجتماعيون) ، يقدمون العلاج إلى 65٪ من مرضى السرطان في نيو مكسيكو من جميع أنحاء الولاية ويشاركون مع أنظمة الصحة المجتمعية على مستوى الولاية لتقديم العلاج رعاية السرطان أقرب إلى المنزل. عالجوا ما يقرب من 14,000 مريض في حوالي 100,000 زيارة للعيادة الخارجية بالإضافة إلى المرضى الداخليين في مستشفى UNM.

العلاجات المتقدمة من خلال التجارب السريرية للسرطان

شارك ما يقرب من 400 مريض في التجارب السريرية للسرطان التي تختبر علاجات جديدة للسرطان تشمل اختبارات لاستراتيجيات جديدة للوقاية من السرطان وتسلسل جينوم السرطان.

أحدث الأبحاث ، تأثير بعيد المدى

حصل أكثر من 100 عالم من علماء أبحاث السرطان المنتسبين إلى UNMCCC على 35.7 مليون دولار من المنح الفيدرالية والخاصة والعقود لمشاريع أبحاث السرطان. منذ عام 2015 ، قاموا بنشر ما يقرب من 1000 مخطوطة ، وتعزيز التنمية الاقتصادية ، وقدموا 136 براءة اختراع جديدة وأطلقوا 10 شركات ناشئة جديدة في مجال التكنولوجيا الحيوية.

تدريب الجيل القادم

أخيرًا ، قدم الأطباء والعلماء والموظفون خبرات تعليمية وتدريبية لأكثر من 500 طالبًا من طلاب المدارس الثانوية والجامعيين والخريجين وما بعد الدكتوراه في أبحاث السرطان وتقديم الرعاية الصحية للسرطان.