ابتسامة الطفل: تنسيق الرعاية المشقوقة في نيو مكسيكو

"قد يكون أمرًا مخيفًا حقًا أن تحصل على أي نوع من الأخبار عندما تكونين حاملاً، وأن طفلك قد يعاني من نوع من الاختلاف غير المتوقع عند ولادته،" أوضح كاميل ووكر، MSN، CPNP-PC، منسق فريق الشفة المشقوقة و ممرضة ممرضة في مستشفى UNM للأطفال. "أحد الأجزاء الرائعة حقًا في وظيفتي هو أنني أستطيع منح العائلات الأمل بشأن الحياة التي سيعيشونها هم وأطفالهم عندما يحصلون على هذا التشخيص."

وأعطت ووكر هذا الأمل لفايفر وأعدتها لولادة ابنها ديريك جون غابي لوبيز، من خلال عرض صورها التي التقطتها لأطفال آخرين يعانون من حالته وخضعوا لعملية جراحية تصحيحية. 

بإذن من كميل ووكر، MSN، CPNP-PC

وقال فايفر: "إنهم ليسوا مختلفين، وفي تلك الصور رأيت ذلك". "إنهم أطفال. إنهم أطفال جميلون." 

لكنها قالت إنه لا يمكن لأي قدر من الصور أو الاستشارات أو المحادثات أن تهيئها للحب الذي ستشعر به تجاه ديريك عندما يولد، وابتسامته اللطيفة.

وقال فايفر: "إنه أغلى شيء في العالم، وسوف تتعلق بتلك الابتسامة، ولن ترغب في التخلي عنها". 

لكنها هي سوف دع تلك الابتسامة تذهب من أجل صحة ديريك ونوعية حياته. 

بإذن من كميل ووكر، MSN، CPNP-PC

وأوضح ووكر: "يمكن أن يؤثر الشق على الشفاه، حيث تأتي الأسنان، أو خط اللثة، أو الحنك الصلب، أو الحنك الرخو أو كل ما سبق". "يمكن أن يؤثر ذلك على طريقة تناولك للطعام، وكيف تشرب، وكيف تتحدث. يمكن أن يؤثر على السمع وبالتأكيد يمكن أن يسبب اختلافات في مظهرك.

وقال ووكر إن هذه الحالة نادرة ويمكن أن تكون وراثية وتؤثر على واحد من كل 700 طفل في جميع أنحاء الولايات المتحدة. معظم العائلات التي تعمل معها لم تسمع قط عن الشق قبل التشخيص.

وقالت: "إن معدل الشق أعلى قليلاً هنا في نيو مكسيكو، وجامعة نيو مكسيكو هي المكان الوحيد الذي يمكن أن تذهب إليه هذه العائلات للحصول على الرعاية". “إنه المكان الوحيد الذي يقدم خدمات الرعاية الشاملة. لدي وظيفة فريدة حقًا كممرضة ممارس في هذا الفريق.

قالت فايفر إن ووكر كان بمثابة شريان حياتها خلال هذه العملية، ومصدرها الرئيسي بشأن حالة ابنها ونقطة الاتصال الأساسية - خاصة عندما خرجت من المستشفى بعد ولادة ديريك دون رعاية أولية ثابتة.

قال فايفر: “لم يكن هناك أحد قادر على أخذه”. "طمأنني كاميل أنني إذا لم أتمكن من العثور على طبيب رعاية أولية، فسوف أتمكن من اصطحابه إلى فريق الشقوق في مستشفى الأطفال التابع لجامعة UNM لإجراء أول فحص جيد له." 

وتابعت: "لقد شاهدوه أيضًا وهو يأكل في ذلك اليوم". "لقد ضغطوا عليه في جدول زمني لم يكن لديهم الوقت حقًا له، وجعلوه يفعل كل ما يحتاجون إلى القيام به."

عندما كانت ديريك لا تزال تكافح من أجل تناول الطعام وينخفض ​​وزنها بسرعة بعد أسابيع، كانت ووكر وفريقها هناك مرة أخرى. وقال فايفر إنهم غيروا تركيبته الغذائية وزجاجته وأشرفوا على رعايته لمدة أربعة أيام في مستشفى الأطفال التابع لجامعة UNM، حتى استعاد وزنه مرة أخرى. كما قاموا بإجراء أول عملية شق كبير لديريك عندما كان عمره خمسة أشهر. 

بإذن من كميل ووكر، MSN، CPNP-PC

وقالت فايفر وهي تبكي وهي تتذكر تلك اللحظة: "لقد أعادته إلى الفريق". "لقد تحطم قلبي إلى ألف قطعة. لم أكن أريد السماح له بالرحيل. جلست هناك لمدة ثماني ساعات وافتقدته وشممت رائحة بطانياته. لقد كان الوقت الأكثر رعبًا في حياتي عندما رأيت عدد الأطباء والممرضات الموجودين هناك لإعادته إلى الغرفة.

في مقابلة متابعة – في اليوم التالي لجراحة ديريك – قالت فايفر إنها شعرت بالارتياح عندما عرفت أن ووكر كان هناك، جنبًا إلى جنب مع الفريق والجراح الذي أصبحت تثق به وتعتمد عليه. وبقدر ما كانت متوترة بشأن الإجراء والتعافي وكيف سيبدو الروتين الجديد في المنزل بالنسبة لديريك، لاحظت تحسنه الفوري. 

بإذن من كميل ووكر، MSN، CPNP-PC

قال فايفر: "أشعر وكأن ثقلًا قد تم رفعه عن كتفينا". "التنفس سيكون أفضل. الأكل سيكون أفضل. كل شيء سيكون أفضل." 

وأوضحت كيف غيرتها هذه التجربة أيضًا.

وقالت: "لقد تعلمت الكثير عن قوتي". "لقد أظهر لي أنني أقوى مما كنت أعتقد. لقد احتفظت بكل ذلك معًا.

وبفضل الدعم المستمر من فريق الشفة المشقوقة، شفي ديريك من الجراحة. وفي زيارته التي استغرقت شهرًا بعد العملية في أواخر سبتمبر/أيلول، قال ووكر إنه زاد وزنه بشكل ملحوظ. وقالت فايفر إنها تشعر بالارتياح لأن طعامه قد تحسن. 

سيجري ديريك الجراحة الكبرى التالية بعد وقت قصير من عيد ميلاده الأول. سوف تتطلب حالته عدة عمليات أخرى طوال حياته.

قال ووكر: "ليس هناك رضاء أكبر بالنسبة لي كممرض ممارس من رؤية ديريك يزدهر". "إنه لشرف لي أن أعتني بهؤلاء الأطفال وأن أكون جزءًا من قصتهم. المرضى وعائلاتهم هم الذين يقومون بالعمل الشاق. إنهم يسيرون في طريق مختلف عن أي شخص آخر، وأحب أن أكون جزءًا من هذا. ديريك وأمه مميزون جدًا بالنسبة لي. أنا مستوحاة من كل من قوتهم. لا أستطيع الانتظار حتى أشاهد ديريك يكبر بينما فريقنا يهتف له."